Zo srdca ďakujeme a s láskou spomíname na všetkých, ktorí nám zachránili život, aj keď svoj už zachrániť nedokázali. Vďaka nim sme tu a môžeme žiť, tešiť sa zo života, hladiť naše deti, vnúčatá, pomáhať iným, ktorí to potrebujú tiež. Môžeme ich odkaz odovzdávať ďalej. Neberte si orgány do neba. Ľudia ich potrebujú tu na Zemi. Nie je to úžasné, že človek dokáže zachrániť život inému aj po smrti? Ďakujeme, že môžeme znovu žiť.
0 Comments
Aj tento rok sme vložili svoje úsilie do informovanosti verejnosti o problematike pľúcnej hypertenzie. Zapojili sme sa do celosvetovej kampane s jednotnou grafikou americkej a európskej asociácie na sociálnych sieťach facebook a twitter (X). Koho postihuje pľúcna hypertenzia? Ako žijú ľudia s PH? Aké problémy a prekážky musia prekonávať? Je mnoho otázok, na ktoré hľadá odpoveď v prvom rade pacient, ktorého toto ochorenie postihne, pretože dovtedy väčšinou ani netušil, že existuje nejaké PH. Dýchavičnosť je najčastejším príznakom, ktorý pacienti s PH často popisujú. Je dôležité si uvedomiť, že pľúcna hypertenzia nie je jednotný stav. Je rozdelená do piatich skupín podľa základných príčin. Pľúcna hypertenzia sa dá nazvať aj chorobou osamelosti. Okolo 26% ľudí s PH uvádza, že trpí pocitom izolácie a depresie. Niektoré štúdie uvádzajú, že výskyt úzkosti a depresie u pacientov s PH sa pohybuje medzi 52-65%, hlavne u pacientov s PAH.
Veľkú časť tvorí pľúcna hypertenzia, ktorej príčina je neznáma, tj. idiopatická PH. Je preto veľmi dôležité včasné rozpoznanie príznakov a nastavenie vhodnej liečby. V priemere trvá 2 až 3 roky, kým v mnohých krajinách pacienti s pľúcnou hypertenziou dostanú presnú diagnózu . Šokujúce je, že v čase potvrdenia diagnózy sa 75 % týchto jedincov už nachádza v pokročilom štádiu pľúcnej hypertenzie. Toto oneskorenie identifikácie zdôrazňuje kritickú potrebu včasného odhalenia a diagnostiky. Príznaky ochorenia:
Včasné rozpoznanie príznakov PH je veľmi dôležité, pretože medián prežitia u jedincov bez liečby je len 2,8 roka s odhadovanou mierou prežitia 34%. Rýchly pokrok v medicínskej technológii, výskume a zvýšené povedomie v zdravotníckej komunite sú kľúčové pre riešenie tohto diagnostického oneskorenia Snaha o zefektívnenie diagnostických procesov a podpora povedomia o príznakoch pľúcnej hypertenzie môže významne ovplyvniť výsledky pacientov, čím ponúka nádej na zlepšenie prežitia a zvýšenú kvalitu života.
Máte pľúcnu hypertenziu? Staráte sa o pacienta s PH? Pozývame vás zapojiť sa do nášho prieskumu, ktorý nám pomôže lepšie pochopiť skúsenosti so starostlivosťou, ktorú pacienti na celom svete dostávajú. Ide o historicky prvý globálny prieskum, ktorý hodnotí dopady pľúcnej hypertenzie na pacientov a ich životné skúsenosti. Účasť pacientov a opatrovateľov na tomto prieskume zohráva kľúčovú úlohu pri formovaní budúceho výskumu a zlepšovaní zdravotnej starostlivosti v prospech pacientov v celosvetovom meradle. Anketu môže vyplniť pacient s PH, člen rodiny alebo opatrovateľ v mene pacienta. Ak je pacient mladší ako 16 rokov, anketu vyplní rodič alebo zákonný zástupca. Táto anketa pozostáva z troch sekcií, pričom vyplnenie každej trvá približne 10 minút. Anketa bola vypracovaná špecialistami na PH a pacientskými združeniami v Európe, Spojených štátoch, Spojenom kráľovstve a Južnej Afrike. Koordinoval ju pracovný tím pre posilnenie postavenia pacientov Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) a schválila ju ERN-Lung. Tým, že odošlete tento formulár, súhlasíte s používaním svojich údajov na účely pracovného tímu PVRI. Informácie budú prístupné len potrebnému personálu univerzity. Vaše údaje budú bezpečne uložené a nebudú distribuované tretím stranám. Máte právo meniť alebo pristupovať k svojim údajom. Po uplynutí potreby použitia na tento účel, budú Vaše údaje zlikvidované . Osobné údaje a v prípade, že ste uviedli svoje kontaktné údaje na konci dotazníka, sa používajú za účelom komunikácie v rámci Globálnej pacientskej ankety. Spracovanie údajov sa vykonáva zákonne v záujme lekárskej analýzy. Všetky údaje z tejto ankety budú anonymizované pri použití v akademických publikáciách a prezentáciách. Týmto Vám ďakujeme za príspevok k zlepšeniu starostlivosti o pacientov na celom svete.
Dnes vyšla edukačná kampaň Zdravie rodiny a aj my ako Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou sme sa stali jej súčasťou. Online podobu kampane si prečítate na https://issuu.com/medi.../docs/zdravie_rodiny_facaa34a56d178 Viac sa dočítate tiež na: https://www.info-zdravie.sk/campaign/zdravie-rodiny/ Ďakujeme Mediaplanet za spoluprácu Ďakujeme zároveň Lukášovi, ktorý sa podelil o svoje pocity po diagnostikovaní PAH, ktorá sa mu vyvinula v dôsledku vrodenej srdcovvej chyby. Jeho príbeh si môžete prečítať na https://www.info-zdravie.sk/?p=18223&preview=true...
Od začiatku roka nám bežci venovali viac ako 15 bežeckých súťaží jednotlivcov, ale stále viac dokazujú, že spoločne to ide lepšie. To hovorí o ich súdržnosti a snahe dosiahnuť spoločný cieľ. Hovoríme o štafetových behoch. Štafetový beh Vltava run venovali nášmu sviatku - Svetovému dňu PH. Aj keď sa uskutočnil v Česku, jeho posolstvo sa nestratilo. Zo zahmlenej Šumavy vyrazili na dvojdňový beh až do Prahy. Počasie im tohto roku veľmi neprialo. Máj sa premenil na apríl a v istom momente to dokonca vyzeralo tak, že aj sneženie zažijú. Predsa to však nebolo až také zlé, ale 360 km trať bola náročná. Od Tatier k Dunaju je dobre známe bežecké podujatie na Slovensku, ktoré sa tento rok uskutočnilo 19. - 20. augusta 2023. Ide o štafetový beh s dĺžkou 345 km, ktorý sa už podľa názvu beží od Tatier (z Jasnej) až k Dunaju (Tyršovo nábrežie v Bratislave) . Tento beh sa koná už 11 rokov a naši bežci ho absolvovali už po ôsmy krát. Keďže bežcov pribúda, tohto roku zostavili dva tímy. Jeden klasický zmiešaný tím zložený z 12 bežcov. Druhý tím postavili z polovičného počtu, tj. 6 bežcov v kategórii ULTRA. Bol to akýsi ultramaratón, ktorý skutočne preveril odvahu, silu a pevnú vôľu. Tímy sa neodlišovali len farbou tričiek, ale hlavne náročnosťou zdolať tú istú trasu v obmedzenom počte. Ale zvládli to hrdinsky. Začalo sa im to páčiť a v dňoch 2.-3 septembra sa po prvýkrát zúčastnili štafetového behu Hory Bory s 10 bežcami. Beh sa organizoval na Morave z oblasti Frýdku - Místku až do Mikulova. Zážitkov bolo iste dosť, lebo 80% trate prechádzalo cez lesy, a to CHKO Beskydy a CHKO Biele Karpaty. Pri všetkých súťažiach sú nočné behy, kedy si bežci svietia len čelovkou. Niekedy to môže byť dosť vzrušujúce. Štafetové behy sú o zážitkoch, odhodlaní súťaž zvládnuť a o tíme. U našich bežcoch aj o empatii, podpore pre pacientov s PH, ale aj o šírení informácií o existencii tohto ochorenia.
Vedenie SZŠ na ul. Záhradníckej v Bratislave sme oslovili našim projektom „Keď dochádza dych“. Po predstavení projektu sme sa dohodli na programe a 6. septembra v dopoludňajších hodinách sme ho zrealizovali. Diskusné fórum sme rozdelili do dvoch častí. Iveta Makovníková zahájila diskusné fórum krátkym videospotom a pokračovala prezentáciou. V priebehu vysvetľovania čo je PAH, aké sú jej príznaky a prejavy zároveň porovnávala so svojimi vlastnými skúsenosťami. Jej vystúpenie doplnila aj Janka Karáčová, pacientka s IPAH. Diskusného fóra sa zúčastnili pomaturitní študenti druhého a tretieho ročníka so zameraním na fyzioterapiu, preto aj otázky smerovali k cvičeniu pacientov s PAH. Keďže vedenie malo záujem o poznanie našej terapie, dohodli sme sa, že osobitné cvičenie si dohodneme na iný termín. Druhá časť diskusného fóra sa týkala orgánovej transplantácie a darcovstva. Prezentovala ho Janka Guráňová. Nakoľko sa z rodinných dôvodov nemohla zúčastniť podujatia, premietli sme video, ktoré natočila už vo februári. Popri odborných informáciách predstavila aj svoj krátky príbeh, ktorého súčasťou bola aj adopcia syna. Spomienky na problémy s PAH a po transplantácii sprostredkoval Tomáš Falb. Otázok bolo naozaj dosť, len čas nás obmedzoval v pokračovaní rozhovorov. Veríme, že o rok si to zopakujeme s ďalšími študentmi.
FOTO: TU Kúpele Sliač sme si obľúbili natoľko, že ich už od roku 2015 pravidelne navštevujeme v rámci edukačno-rekondičného pobytu. Tento pobyt je určený pre členov nášho združenia, samozrejme zvlášť pre pacientov s PH, ale aj ich doprovod. Ani tohto roku to nebolo inak. Záujem bol veľký a pobyt mimoriadne príjemný. V nedeľu 20. augusta sme sa v počte 20, zišli v Hoteli Palace. Všetci dobre naladení sme sa tešili na ďalšie naše stretnutie, Kúpele sod minulého roka prešli príjemnými zmenami vonkajších, ale čiastočne aj vnútorných priestorov, čo v nás evokovalo ešte príjemnejšiu náladu. Príjemným potešením bolo, že prišli aj piati noví členovia, ktorým sme sa od prvého dňa aktívne venovali a ihneď zapadli do kolektívu. V nedeľu sme absolvovali vstupnú lekársku prehliadku a dostali sme zoznam naplánovaných liečebných procedúr. Celkovo mal každý účastník 10 procedúr a mal možnosť si ešte zakúpiť ďalšie, no nebol na to priestor, pretože sme mali aj vlastný program. V utorok sme sa zišli na seminári s psychológom Mgr. Petrom Bielikom a jeho kolegyňami z Bielikovho inštitútu psychologickej pomoci vo Zvolene bielikovinstitut.sk/. Bolo to pre nás očakávanie, keďžee sme sa stretli po prvýkrát. No veľmi príjemná prezentácia, ako aj osobnosti inštitútu nás presvedčili, že spolupráca v tomto smere bude sľubná. Nakoniec už sa aj začala a ohlasy boli veľmi priaznivé. Aby sme nemali priveľa aktivít a všetci mali čas aj na oddych, program sme zostavili tak, aby bol zvládnuteľný. Preto už len jedno dopoludnie sme venovali workshopu. tohto roku nás priučila Danka Štepaníková z Banskej Bystrice zdobeniu medovníkov. Zaujímavá a príjemná práca, len chce to trochu zručnosti. Ale základy sa naučili nielen ženy, ale aj muži. Tí boli minimálne rovnako šikovní. Popoludňajšie dve hodiny už tradične patrili cvičeniu v telocvični. Cvičenia boli statické aj dynamické. Veľmi príjemne sme si ponaťahovali svaly, rozdýchali sme sa. Trochu svalovky nezaškodilo nikomu. Každé cvičenie sme ukončili príjemnou meditáciou s tibetskými misami. Yogové cvičenia viedol Robert Urgela ako aj po iné roky. Aby sme mali aj nejaký kultúrny zážitok, tak sme záujemcom ponúkli návštevu divadelno-baletného vystúpenia s názvom Dotyk Alžbety na amfiteátri v Banskej Štiavnici. Záujem malo 11 účastníkov, tak sme sa vybrali tromi autami. Pred predstavením sme sa zastavili na občerstvenie v miestnej čajovni. Prišli nás podporiť aj 2 ďalší členovia, Tomáš a Janka, ktorým sa vystúpenie rovnako páčilo ako všetkým ostatným. Tomáš urobil pekné fotky, takže máme aj peknú spomienku. Niektorí využili voľný čas na kúpalisku, iní na prechádzky v parku, k prameňom alebo v kaviarni. Počas večerov sme si posedeli v príjemnom prostredí kúpeľného parku, utužili naše priateľstvá, zažili veľa príjemných chvíľ, zábavy a smiechu, vzájomne sme si ymenili skúsenosti s novými členmi. Tých 5-dní uletelo veľmi rýchlo a s ľútosťou sme ukončili pobyt v piatok po raňajkách, ale s prísľubom, že o rok sme tam znova. Takže sa už tešíme na nové stretnutia. A možno aj skôr na nejakej inej akcii. FOTO: TU Aj tento rok sme sa rozhodli uskutočniť Valné zhromaždenie ZPPH v rámci pobytu pri príležitosti turistického výstupu za pacientov s PH.
Členovia mali možnosť zároveň využiť finančnú podporu ZPPH a užiť si krásny víkend v nádhernom prostredí Oravy. Napriek tomu sa nás zišlo o niečo menej ako by bolo treba a keďže schôdza nebola uznášaniaschopná, museli sme ju zatvoriť a otvoriť novu. Na úvod I. Makovníková privítala prítomných. Schôdzu viedla A. Kráľová. Program bol schválený a schôdza mohla pokračovať . Makovníková informovala o činnosti ZPPH v roku 2022, odprezentovala tiež obrazovou formou. správu z revíznej kontoly prečítala Guráňová, nakoľko nebol prítomný žiadny člen revíznej komisie, no predseda správu predsa doručil. Hrbáčiková dala návrh na účtovnú závierku, ktorá bola odhlasovaná prítomnými jednohlasne. Pozornosť sme venovali zostaveniu plánu práce na rok 2024 a financovaniu. Makovníková informovala o problémoch s poklesom príjmov a nutnosti zvýšiť fundraisingovú kampaň, nakoľko sme stratili väčšinu partnerov z priemyslu. Venovali sme sa otázke neplatičov členských príspevkov, vzdelávacím aktivitám , podpore členov na podujatiach. Valné zhromaždenie odsúhlasilo zvýšenie členského príspevku na rok 2024 a upravenie príspevkov na edukačno-rekondičný pobyt. Diskusia sa viedla počas celého zasadnutia. Na tohtoročný výstup za pacientov s PH sme sa mimoriadne tešili z viacerých dôvodov. Jedným z nich bola možnosť, ktorú sme doposiaľ nemali. Samotní pacienti sa dostali až na vrchol nielen symbolicky, ale mohli si vychutnať krásny výhľad z vrcholu Skorušinej spolu s ostatnými. Obavy z búrok sa nepotvrdili. Čakal nás krásny slnečný víkend, ktorý sme si želali. V dňoch 26.-28. mája sa zišla skupina 74 ľudí v hotelovom rezorte Oravský háj. Všetci mali spoločný cieľ, dostať sa na vrchol Skorušinej, najvyššieho vrchu Skorušinských vrchov, ktoré susedia so Západnými Tatrami. Nezišli sa tu len milovníci turistiky, ale aj tí, ktorí chceli prekonať sami seba a tiež niekoľko pacientov s PH, ktorí celé podujatie pripravovali. Fyzicky celkom rozdielne skupiny, ale všetci sa chceli pozrieť z vrcholu na krásne pohoria, ktoré sa týčili vôkol. Hneď pri príchode všetkých očarila krása prírody. Hotelový rezort Oravský háj autenticky zapadal do malebného prostredia Oravy. Privítal nás príjemný personál, ktorý nám vyšiel v ústrety vo všetkom. Navyše sa tu stretli úžasní ľudia, niektorí noví, iní už stáli účastníci našich výstupov. V predvečer výstupu sa konal už tradičný informačný seminár o PH. Seminára sa zúčastnil aj starosta obce Brezovica, ktorý zastrešil celé podujatie a prišiel pozdraviť účastníkov. Kardiológovia z NUSCH v Bratislave MUDr. hovorili o rôznych formách PH. MUDr. Luknár vysvetlil čo je PH, aké formy sa vyskytujú, ako sa ochorenie diagnostikuje a lieči. . Pani MUDr. Valkovičová sa zamerala na vrodené srdcové chyby, v dôsledku ktorých vzniká PH. Ich odborný pohľad doplnili aj pacienti. Lukášova emotívna prezentácia vyvolala veľký potlesk v sále, v ktorom bolo cítiť skutočnú empatiu a podporu. Tomáš sa podelil so svojimi skúsenosťami s ochorením, ktoré pred rokom skončilo transplantáciou pľúc. Dvojhodinového seminára sa zúčastnilo 43 ľudí. Foto: TU V sobotu nás zobudili prvé slnečné lúče sprevádzané nádherným spevom vtáčikov. Sľubovali sme si od toho krásny deň, čo sa aj vyplnilo. Pripravení na výstup sme sa vydali na rázcestie do doliny, kde sa k nám pridali aj turisti z obce Brezovica. Počet sa rozrástol na viac ako 120. Výstup trval u každého rôzne. Každý išiel podľa svojich možností , vychutnával si po ceste krásne výhľady do doliny a na okolité vrchy. Požiarnici z obce zabezpečili odvoz pacientov na vrchol, aby sa aj oni mohli zúčastniť výstupu. Bolo to po prvýkrát a bolo to naozaj veľmi milé, keď mohli privítať účastníkov reklamnými darčekmi. Všetci ocenili krásny výhľad z rozhľadne, ale tiež vynikajúci poľovnícky guľáš (dokonca v dvoch variantoch), ktorý už od skorého rána varili miestni obyvatelia. Urobili sme si spoločné foto a pomaly sme sa vrátili do doliny. Oravsky háj nám ponúkol svoje služby, ktoré mnohí využili naplno - wellness, sauny, masáže a mnoho ďalších výhod. Vo večerných hodinách sme sa stretli v konferenčnej miestnosti pri tombole. Rozdalo sa množstvo darov, ktoré priniesli účastníci, aby potešili ostatných. Večer nám ešte spestril Folklórny súbor z Brezovice svojim vystúpením.
Pohostinnosť, ochota a úctivosť tohto kraja, krásy prírody, príjemný pokoj boli benefitom, kde sa spojili všetky pozitívne energie a domov sme odchádzali plní nadšenia. Nič z toho by nebolo dokonalé, keby sa nezišli úžasní ľudia. Ale tí tam boli a veríme, že prídu aj na budúci rok. Ďakujeme všetkým! Podujatie zastrešil starosta obce Brezovica Ing. Andrej Ujmiak Partnermi podujatia boli: AOP Health Pharmaceuticals SK, PHA Europe, Asociácia na ochranu práv pacientov, Oravský háj, miestni obyvatelia obce Brezovica Foto: TU Našu prvú oslavu Svetového dňa pľúcnej hypertenzie sme zahájili v roku 2013 Benefičným volejbalovým turnajom vo Veľkom Krtíši, v mieste sídla nášho združenia. Pri 10. výročí osláv na Slovensku sme sa k tejto aktivite znovu vrátili. A veľmi dobre sme urobili. Radosť zo športu sa prelínala s pocitom empatie a podpory pacientom s PH. Dňa 29. apríla to už od ranných hodín vrelo v športovej hale vo Veľkom Krtíši. Posledné prípravy na Benefičný volejbalový turnaj na podporu pacientov s pľúcnou hypertenziou vrcholili. Prichádzajúci účastníci sa registrovali, prebrali pre svoje družstvá dresy s logom európskej kampane Get breathless for pulmonary hypertension. Turnaj otvorila predsedníčka ZPPH Iveta Makovníková a primátor mesta Veľký Krtíš Dalibor Surkoš, ktorý držal záštitu nad projektom. Predseda volejbalového klubu Polar Ivan Vaňo po organizačných pokynoch zahájil turnaj. Zúčastnilo sa osem zmiešaných družstiev z Veľkého Krtíša (3), Lučenca (3), Veľkej Čalomije a Krupiny. Hralo sa na dvoch ihriskách súčasne a skutočne sa bolo na čo pozerať. Všetci športovci boli veľmi nadšenými hráčmi, bojovali ako levy až do posledného dychu. To bol aj zámer celej akcie. Symbolicky darovať dych pre pacientov s PH a zadýchať sa tak, ako sa človek s pľúcnou hypertenziou zadýcha pri bežnej každodennej činnosti. Turnaj prišli podporiť aj lekári z NÚSCH v Bratislave. Prítomných bolo aj niekoľko členov združenia, pacientov s PH, ktorí tak trochu aj motivovali športovcov. Medializácia je pre nás nesmierne dôležitá. Pozvanie preto prijala aj redaktorka RTVS Klaudia Urdová a vyspovedala hneď niekoľkých účastníkov. Relácia bola odvysielaná na rádiu Slovensko www.rtvs.sk/radio/archiv/1124/2044716 v min. 17:40 Po 10 hodinách sa turnaj ukončil finálovým súbojom dvoch krtíšskych družstiev. Iveta Makovníková poďakovala športovcom za všetkých pacientov s PH. Všetci účastníci boli odmenení, za čo ďakujeme všetkým partnerom, ktorí podporili tento vynikajúci projekt. Víťazné družstvo navyše dostalo od ZPPH tortu s logom Svetového dňa PH, s ktorou sa podelilo so všetkými hráčmi. Výborná atmosféra, radosť z pohybu, empatia s pacientmi, perfektná kapustnica na záver a spokojnosť všetkých športovcov. Akcia mala veľmi pozitívny ohlas a volejbalisti vyjadrili želanie podporiť oslavy Svetového dňa PH aj o rok. Partneri podujatia: PHA Europe, AOP Health, Správa športových zariadení mesta Veľký Krtíš, Movino, Tiwa, Erce, Adano, Remont Plus a jednotlivci: Ivan Vaňo, Daniel Dudáš, Veronika Hrušková Mediálny parter: redakcia Pokrok, RTVS - rádio Slovensko Foto (Štefan Plevo) TU Ďakujeme všetkým účastníkom a partnerom podujatia!
|
Archív
May 2024
|